Viden- og Rådgivningscenter for Handicap
Rett er en medfødt neurologisk sygdom i form af en manglende udvikling i hjernen.
Den skyldes en fejl på X kromosomet. Det er derfor næsten udelukkende piger som får Rett syndrom.
Sygdommen er sjælden. Ca. 1 ud af 10.000 piger får Rett syndrom. Syndromet blev først beskrevet i 1966 af en østrigsk læge som hed Andreas Rett.
Sygdommen udvikler sig typisk over de første 10 leveår. Der er en periode med normal udvikling de første 6-18 mdr. Dernæst standser udviklingen i en periode, og derefter går udviklingen tilbage især sprogligt og finmotorisk (hændernes motorik).
Piger med Rett syndrom er psykisk udviklingshæmmede og har ofte gentagne (stereotype) bevægelser med hænderne. De klapper og gnider hænderne sammen.
Nogle børn kan udvikle en skævhed i ryggen. Det hedder scoliose.
Rett syndrom er ikke en fremadskridende sygdom og tilbagegangen i forløbet skyldes den tidlige hjerneskade.
Der er stort behov for livslang pædagogisk, social og terapeutisk støtte og opfølgning for børn og voksne med Rett syndrom og deres pårørende.
